La Giornata delle Malattie Rare

Viene celebrata il 29 febbraio. In Italia ne è colpito un milione di persone

MILANO - Il 29 Febbraio 2008 viene celebrata anche in Italia la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare. Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali. Ad oggi non ci sono cure per circa 6mila malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini (fonte Eurordis). Dopo anni di sensibilizzazione, svolta da associazioni di pazienti quali Uniamo e Eurordis, oggi le malattie rare sono una priorità per la Sanità pubblica dell’Unione Europea e per la Ricerca scientifica.

UN MILIONE IN ITALIA - In Italia le malattie rare colpiscono oltre 1 milione di persone. Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare «orfane» di farmaci queste patologie. Rimane però ancora tanto da fare, sotto molti profili. Per questo Eurordis, in Europa, e Uniamo, in Italia, intendono con la Giornata del 29 febbraio, richiamare la necessità di unire le forze per dare speranza ai malati e ai familiari che sono loro accanto. «La quasi totale mancanza di cure, a cui si aggiunge il senso di isolamento e di disperazione profonda, dovuto alla mancanza di informazioni, di medici esperti che possano riconoscere e diagnosticare in tempo arginando i danni che alcune malattie provocano, hanno spinto le organizzazioni dei pazienti e dei familiari a reclamare e difendere quel diritto alla salute che perfino la Costituzione Italiana sancisce, ma che troppo spesso rimane disatteso» ha dichiarato Presidente di Uniamo Renza Barbon Galluppi. «Di fatto le associazioni di pazienti e di familiari sono i risultati dell’esperienza acquisita da loro in prima persona, per essere stati spesso esclusi dai sistemi sanitari ed essersi dovuti fare carico da soli della propria malattia».
LE RICHIESTE DELLE ASSOCIAZIONI - «Primario è il bisogno di riconoscimento delle malattie rare, da intendersi come accettazione della persona con disabilità, per restituire all’individuo il pieno diritto di cittadinanza, aggiornamento continuo dell’elenco delle malattie rare allegato al DM 279/2001, diagnosi più tempestive e cure sanitarie specifiche, attuazione di programmi di screening non appena vengono individuati test semplici ed affidabili, trattamenti efficaci, sostegni per l’istruzione scolastica e la formazione professionale, impiego e inserimento lavorativo rispettosi delle capacità e della dignità umana, prestazioni socio-sanitarie mirate, corretta individuazione dell’eventuale invalidità, più ricerca biomedica, scientifica, farmaceutica e più politiche industriali grazie ad un’ applicazione più incisiva dell’European Regulamentation n. 141 (defiscalizzazione degli investimenti per la ricerca ed in particolare dello sviluppo clinico)». «Necessaria» conclide Barbin Galluppi, «è la partecipazione della rappresentanza dei pazienti ai tavoli di programmazione sanitaria e socio-sanitaria, possibile grazie all’attivazione di una piattaforma di alleanze trasversali tra i vari attori. E’ per questo motivo che la Federazione è impegnata per un’ efficace co-progettazione delle Politiche Locali con lo sviluppo della cultura della “presa in carico” del progetto globale di vita dei singoli, ai sensi della L.n. 162/98 e dell’art. 14 L.n. 328/99 (LEA, Piani di Zona e progetti individuali)».

FARMINDUSTRIA - «Oggi le malattie sono meno orfane di 10 anni fa, ma c’è ancora molta strada da percorrere. In tutto il mondo sono attualmente 300 i farmaci orfani in sviluppo: una crescita della Ricerca a cui partecipa anche l’Italia con aziende leader in campo internazionale», ha precisato Sergio Dompè, Presidente di Farmindustria, «per rispondere ad una sfida che deve vedere come protagonisti non solo i malati ma anche le Istituzioni, i Medici, le Associazioni dei malati e – naturalmente – le imprese del farmaco e i Centri di Ricerca».

da Corriere della Sera (28/02/2009)
link: http://www.uniamo.org/

Donazione 2009

Grazie agli amici che hanno iniziato anche quest'anno a contribuire generosamente alla raccolta fondi per Mia's Library e per la donazione a favore della ricerca. Intanto, potete dare uno sgurado alle acquisizioni 2009.
Trovate di seguito tutti i libri che il 21 marzo verranno donati alla Biblioteca dei Ragazzi. I volumi saranno disponibili per il prestito presso la Biblioteca dei Ragazzi di Adria (Ro) in Vicolo Prigioni Nuove 7, sul retro del Teatro Comunale, aperta dal lunedì al venerdì dalle 16 alle 18.

Letteratura Britannica
Austen Jane Emma
Austen Jane Sense and Sensibility
Beckett Samuel Samuel Beckett, Volume 01: Novels
Doyle Arthur Conan Sherlock Holmes: The Complete Novels and Stories Volume I
Doyle Arthur Conan Sherlock Holmes: The Complete Novels and Stories Volume II
Eliot George The Mill on the Floss
Fielding Helen Bridget Jones's Diary
Hornby Nick Slam
James Henry Daisy Miller
James Henry\Llewellyn Smith Virginia Golden Bowl
Joyce James Dubliners: Text and Criticism; Revised
Lessing Doris May Golden Notebook: Perennial Classics Edition
Scott Walter Rob Roy
Woolf Virginia Orlando
Woolf Virginia Room of One's Own

Letteratura NordAmericana
Alcott Louisa May Civil War Hospital Sketches
Beecher Stowe Harriet Uncle Tom's Cabin
Brown Dan Angels & Demons
Capote Truman Breakfast at Tiffany's: And Three Stories
Capote Truman In Cold Blood: A True Account of a Multiple Murder
Foer Jonathan Safran Extremely Loud & Incredibly Close
Gormley/ Henderson Beatrice/ Meryl Louisa May Alcott
Henry James Bostonians
Lee Harper To Kill a Mockingbird
Melville Herman Moby Dick
Meyer Stephenie New Moon
Meyer Stephenie Twilight
Waller Robert James Bridges of Madison County
Yates Richard Revolutionary Road

Letteratura per ragazzi (edizioni RIDOTTE)
Melville Herman Moby Dick
Stevenson Robert Louis Strange Case of Dr. Jekyll and Mr. Hyde

Letteratura per ragazzi (edizioni INTEGRALI)
Colfer Eoin Artemis FowlColfer Eoin Eternity Code
Colfer Eoin Lost Colony
Colfer Eoin Opal Deception
Colfer Eoin Wish List
Dahl Roald D Is for Dahl: A Gloriumptious A-Z Guide to the World of Roald Dahl
Funke Cornelia Inkheart
Jones Diana Wynne Howl's Moving Castle
Norton Mary Bed-Knob and Broomstick
Penner Lucille Recht True Story of Pocahontas
Rowling J. K. Tales of Beedle the Bard

Libri per bambini
Awdry Wilbert Vere Catch Me, Catch Me! A Thomas the Tank Engine Story
Awdry Wilbert Vere Thomas's ABC Book
Awdry, Wilbert Vere Thomas & Friends: Down at the Docks
Bond Michael Paddington (illustrated by R. W. Alley)
Dahl Roald Revolting Rhymes and Dirty Beasts
Moulton Mark Kimball Reindeer Christmas
Sage/Ayto James/Russell Fat Cat
Max at the Seaside
Molly in the Garden

Letteratura per ragazzi in ITALIANO
Carle Eric «Adagio, adagio, adagio» dice il bradipo
FlouryMarie-France\FabienneBoisnard Coniglietto Bianco dorme da un amico
FlouryMarie-France\FabienneBoisnard Coniglietto Bianco fa il broncio
FlouryMarie-France\FabienneBoisnard Coniglietto Bianco oggi è ammalato
Kinney Jeff Diario di una schiappa. La legge dei più grandi. Vol. 2
Oldfield Jenny Attenta a te, Betty
Rodari Gianni Le avventure di Tonino l'invisibile
Rowling J. K. Le fiabe di Beda il Bardo