Veniamo ad un argomento su cui spesso lo scorso anno sono tornata: le donazioni per la ricerca. Una buona parte dei fondi raccolti nel 2007 grazie all'aiuto di tanti amici è stata donata al
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò (Bergamo), che fa parte dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche
Mario Negri di Milano ed è una sua ‘costola’ specializzata nello studio delle malattie rare. I fondi donati sono andati specificamente alla ricerca e al lavoro di registro sulla
Sindrome Emolitico Uremica (SEU), dopo aver lungamente parlato con una delle ricercatrici attive nel centro per capire se fosse proprio questa la malattia che ha colpito Mia. In realtà non potremo mai sapere con certezza se si trattasse di questa o di
Porpora Trombotica Trombocitopenica (TTP), ma a questo punto non importa. Il meccanismo delle due malattie è praticamente sovrapposto, la differenza sostanziale sta nell'incidenza maggiore della malattia a livello renale o neurologico. Dato che quel che ci importa è aiutare la ricerca a far chiarezza su queste malattie rare di cui si occupano pochi ricercatori al mondo, anche quest’anno parte delle donazioni che raccoglieremo andranno alla ricerca.
Nel caso in cui vogliate fare direttamente una donazione per la ricerca sulla Sindrome Emolitico Uremica, potrete effettuare un
versamento in posta sul C/C n. 58337205 intestato a
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, specificando nella
causale “
RICERCA SU SINDROME EMOLITICO UREMICA, CENTRO ALDO E CELE DACCO’, RANICA”. Per ulteriori informazioni
cliccate qui.
Oltre alla donazione che è mirata a finanziare la ricerca sulla SEU, c’è anche la possibilità di versare il 5 per mille all'Istituto Mario Negri, per sostenerne l'attività. Vorrei comunque chiarire nuovamente che il 5 per mille in questa maniera non va direttamente ed esclusivamente alla ricerca sulle malattie rare, ma all'attività generale dell'Istituto Mario Negri.
Come funziona il 5 per mille:
Grazie alla legge Finanziaria 296/06 è possibile devolvere al sostegno di cause importanti, come il finanziamento della ricerca scientifica, il 5 per mille delle tasse. Per farlo è sufficiente, al momento della compilazione del modello integrativo CUD 2008, del modello Unico Redditi Persone Fisiche o del Modello 730, compiere due semplici operazioni:
- firmare nel riquadro "Finanziamento della ricerca scientifica e delle Università" nello spazio dedicato alla scelta per la destinazione del cinque per mille sulla dichiarazione dei redditi;
- inserire il codice fiscale/partita iva dell'Ente scelto:
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri/Centro di Ricerche Cliniche per Malattie Rare Aldo e Cele Daccò - Partita Iva: 03254210150
Anche Telethon finanzia la ricerca su SEU e TTP, ma andando a guardare i progetti su queste due malattie rare finanziati da Telethon scoprirete vengono realizzati proprio dal Centro di Ricerche Cliniche Aldo e Cele Daccò. Se preferite comunque donare alla ricerca generica di Telethon il codice fiscale è 04879781005
Infine, ho trovato anche un'onlus che lavora per la ricerca e l'informazione sulla SEU - malattia che spesso colpisce i bambini piccoli - e che si chiama Progetto ALICE Onlus. Se volete dare uno sguardo al sito cliccate qui. Per sostenere l'associazione tramite 5 per mille dovete firmare nel riquadro della dichiarazione dei redditi “Sostegno del volontariato, delle Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale” inserendo il codice fiscale 94037450155.
Questo è quanto. Se trovate altre informazioni utili sulla ricerca o se avete suggerimenti e osservazioni, mandatemi un'email o lasciate un commento a questo post.
Felice primo giorno di Primavera a tutti!!!
