martedì 16 giugno 2009
mercoledì 20 maggio 2009
giovedì 14 maggio 2009
VENERDI' 22 MAGGIO: animazione alla Biblio dei Ragazzi
Venerdì 22 Maggio, alle ore 16.30, alla Biblioteca dei Ragazzi di Adria si svolgerà un'animazione per ufficializzare la donazione 2009 dei Libri per il fondo Mia's Library.
L'animazione, curata dalle volontarie dell'Associazione
Siete tutti invitati. L'ingresso è libero e gratuito. Passate parola, anche a bambini e ragazzi.
Grazie a tutti gli amici che anche quest'anno hanno sostenuto il progetto con le loro donazioni. Chi volesse farlo, può ancora contribuire per aiutarci nell'acquisto di un mobile a scaffali che nei prossimi mesi sarà donato alla Biblioteca Comunale di Adria, o per la donazione annuale alla ricerca sulle malattie rare: PTT e SEU.
martedì 21 aprile 2009
Mia's Library 2009
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Eccoli tutti sullo scaffale. I libri di Mia's Library 2009 sono arrivati al loro posto, nella Biblioteca dei Ragazzi di Adria. In questi giorni vengono anche consegnati al Liceo Bocchi di Adria alcuni volumi in francese e tedesco (second-hand, ma sempre 'buoni'). A breve sarà ufficializzata la data dell'animazione alla Biblioteca per celebrare il fondo.
Grazie a tutti quelli che hanno sostenuto anche quest'anno il nostro progetto. In cima alla lista, come sempre ci sono Luciano e Germana, che raccolgono fondi fra vari amici e che sostengono con grande passione e amore Mia's Library.
sabato 21 marzo 2009
Buon inizio di Primavera a tutti!
Questa settimana i libri della donazione 2009 sono stati consegnati alla Biblioteca di Adria e nei prossimi giorni, dopo la catalograzione e l'inserimento nel Sistema Bibliotecario Provinciale, arriveranno sugli scaffali per il prestito.
Prossimamente saremo anche in grado di comunicare la data esatta del pomeriggio di animazione alla Biblioteca dei Ragazzi di Adria, che quest'anno verterà sul Bed Book di Sylvia Plath. Quindi, tornate presto a dare un'occhiata al blog.
Nel frattempo vi ricordo ancora una volta il codice fiscale dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri per destinare il 5xMille della vostra dichiarazione dei redditi alla ricerca (basta mettere una firma nell’apposita sezione del mod. 730, del mod. UNICO PF o del mod. CUD e aggiungere nell'apposito spazio il CF): 03254210150
Ancora Buona Primavera a tutti! E oggi, come ogni 21 marzo, ricordate di piantare un fiore.
lunedì 16 marzo 2009
Tutti insieme... appassionatamente
Ecco i libri della donazione 2009... mancano solamente tre titoli attualmente in viaggio. In settimana i volumi saranno consegnati alla Biblioteca Comunale di Adria per la catalogazione e a breve saranno disponibili per il prestito. Mi raccomando, ci sono moltissimi titoli, per tutti i gusti, per grandi e piccoli... quindi, superate la pigrizia e fate un salto in biblioteca. Rimarrete stupiti. In particolare vi segnalo due libri davvero speciali: "Extremely Loud & Incredibly Close" di Jonathan Safran Foer e il bellissimo "Tre storie per bambini" di Sylvia Plath.
A breve sarà organizzata anche un'animazione per ufficializzare la donazione. Vi terrò informati.
Intanto, colgo l'occasione per ringraziare di nuovo chi ci aiuta a portare avanti questo progetto e in particolar modo, Piera e Marco che sono stati entrambi generosissimi con il loro contributo. Grazie grazie grazie!!!
venerdì 27 febbraio 2009
La Giornata delle Malattie Rare
Viene celebrata il 29 febbraio. In Italia ne è colpito un milione di persone
MILANO - Il 29 Febbraio 2008 viene celebrata anche in Italia la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare. Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali. Ad oggi non ci sono cure per circa 6mila malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini (fonte Eurordis). Dopo anni di sensibilizzazione, svolta da associazioni di pazienti quali Uniamo e Eurordis, oggi le malattie rare sono una priorità per la Sanità pubblica dell’Unione Europea e per la Ricerca scientifica.
UN MILIONE IN ITALIA - In Italia le malattie rare colpiscono oltre 1 milione di persone. Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare «orfane» di farmaci queste patologie. Rimane però ancora tanto da fare, sotto molti profili. Per questo Eurordis, in Europa, e Uniamo, in Italia, intendono con la Giornata del 29 febbraio, richiamare la necessità di unire le forze per dare speranza ai malati e ai familiari che sono loro accanto. «La quasi totale mancanza di cure, a cui si aggiunge il senso di isolamento e di disperazione profonda, dovuto alla mancanza di informazioni, di medici esperti che possano riconoscere e diagnosticare in tempo arginando i danni che alcune malattie provocano, hanno spinto le organizzazioni dei pazienti e dei familiari a reclamare e difendere quel diritto alla salute che perfino la Costituzione Italiana sancisce, ma che troppo spesso rimane disatteso» ha dichiarato Presidente di Uniamo Renza Barbon Galluppi. «Di fatto le associazioni di pazienti e di familiari sono i risultati dell’esperienza acquisita da loro in prima persona, per essere stati spesso esclusi dai sistemi sanitari ed essersi dovuti fare carico da soli della propria malattia».
LE RICHIESTE DELLE ASSOCIAZIONI - «Primario è il bisogno di riconoscimento delle malattie rare, da intendersi come accettazione della persona con disabilità, per restituire all’individuo il pieno diritto di cittadinanza, aggiornamento continuo dell’elenco delle malattie rare allegato al DM 279/2001, diagnosi più tempestive e cure sanitarie specifiche, attuazione di programmi di screening non appena vengono individuati test semplici ed affidabili, trattamenti efficaci, sostegni per l’istruzione scolastica e la formazione professionale, impiego e inserimento lavorativo rispettosi delle capacità e della dignità umana, prestazioni socio-sanitarie mirate, corretta individuazione dell’eventuale invalidità, più ricerca biomedica, scientifica, farmaceutica e più politiche industriali grazie ad un’ applicazione più incisiva dell’European Regulamentation n. 141 (defiscalizzazione degli investimenti per la ricerca ed in particolare dello sviluppo clinico)». «Necessaria» conclide Barbin Galluppi, «è la partecipazione della rappresentanza dei pazienti ai tavoli di programmazione sanitaria e socio-sanitaria, possibile grazie all’attivazione di una piattaforma di alleanze trasversali tra i vari attori. E’ per questo motivo che la Federazione è impegnata per un’ efficace co-progettazione delle Politiche Locali con lo sviluppo della cultura della “presa in carico” del progetto globale di vita dei singoli, ai sensi della L.n. 162/98 e dell’art. 14 L.n. 328/99 (LEA, Piani di Zona e progetti individuali)».
FARMINDUSTRIA - «Oggi le malattie sono meno orfane di 10 anni fa, ma c’è ancora molta strada da percorrere. In tutto il mondo sono attualmente 300 i farmaci orfani in sviluppo: una crescita della Ricerca a cui partecipa anche l’Italia con aziende leader in campo internazionale», ha precisato Sergio Dompè, Presidente di Farmindustria, «per rispondere ad una sfida che deve vedere come protagonisti non solo i malati ma anche le Istituzioni, i Medici, le Associazioni dei malati e – naturalmente – le imprese del farmaco e i Centri di Ricerca».
da Corriere della Sera (28/02/2009)
link: http://www.uniamo.org/
MILANO - Il 29 Febbraio 2008 viene celebrata anche in Italia la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare. Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali. Ad oggi non ci sono cure per circa 6mila malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini (fonte Eurordis). Dopo anni di sensibilizzazione, svolta da associazioni di pazienti quali Uniamo e Eurordis, oggi le malattie rare sono una priorità per la Sanità pubblica dell’Unione Europea e per la Ricerca scientifica.
UN MILIONE IN ITALIA - In Italia le malattie rare colpiscono oltre 1 milione di persone. Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare «orfane» di farmaci queste patologie. Rimane però ancora tanto da fare, sotto molti profili. Per questo Eurordis, in Europa, e Uniamo, in Italia, intendono con la Giornata del 29 febbraio, richiamare la necessità di unire le forze per dare speranza ai malati e ai familiari che sono loro accanto. «La quasi totale mancanza di cure, a cui si aggiunge il senso di isolamento e di disperazione profonda, dovuto alla mancanza di informazioni, di medici esperti che possano riconoscere e diagnosticare in tempo arginando i danni che alcune malattie provocano, hanno spinto le organizzazioni dei pazienti e dei familiari a reclamare e difendere quel diritto alla salute che perfino la Costituzione Italiana sancisce, ma che troppo spesso rimane disatteso» ha dichiarato Presidente di Uniamo Renza Barbon Galluppi. «Di fatto le associazioni di pazienti e di familiari sono i risultati dell’esperienza acquisita da loro in prima persona, per essere stati spesso esclusi dai sistemi sanitari ed essersi dovuti fare carico da soli della propria malattia».
LE RICHIESTE DELLE ASSOCIAZIONI - «Primario è il bisogno di riconoscimento delle malattie rare, da intendersi come accettazione della persona con disabilità, per restituire all’individuo il pieno diritto di cittadinanza, aggiornamento continuo dell’elenco delle malattie rare allegato al DM 279/2001, diagnosi più tempestive e cure sanitarie specifiche, attuazione di programmi di screening non appena vengono individuati test semplici ed affidabili, trattamenti efficaci, sostegni per l’istruzione scolastica e la formazione professionale, impiego e inserimento lavorativo rispettosi delle capacità e della dignità umana, prestazioni socio-sanitarie mirate, corretta individuazione dell’eventuale invalidità, più ricerca biomedica, scientifica, farmaceutica e più politiche industriali grazie ad un’ applicazione più incisiva dell’European Regulamentation n. 141 (defiscalizzazione degli investimenti per la ricerca ed in particolare dello sviluppo clinico)». «Necessaria» conclide Barbin Galluppi, «è la partecipazione della rappresentanza dei pazienti ai tavoli di programmazione sanitaria e socio-sanitaria, possibile grazie all’attivazione di una piattaforma di alleanze trasversali tra i vari attori. E’ per questo motivo che la Federazione è impegnata per un’ efficace co-progettazione delle Politiche Locali con lo sviluppo della cultura della “presa in carico” del progetto globale di vita dei singoli, ai sensi della L.n. 162/98 e dell’art. 14 L.n. 328/99 (LEA, Piani di Zona e progetti individuali)».
FARMINDUSTRIA - «Oggi le malattie sono meno orfane di 10 anni fa, ma c’è ancora molta strada da percorrere. In tutto il mondo sono attualmente 300 i farmaci orfani in sviluppo: una crescita della Ricerca a cui partecipa anche l’Italia con aziende leader in campo internazionale», ha precisato Sergio Dompè, Presidente di Farmindustria, «per rispondere ad una sfida che deve vedere come protagonisti non solo i malati ma anche le Istituzioni, i Medici, le Associazioni dei malati e – naturalmente – le imprese del farmaco e i Centri di Ricerca».
da Corriere della Sera (28/02/2009)
link: http://www.uniamo.org/
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